* ترجمة: أمل السابج

قد يعاني طفلك من مرض مزمن أن من إعاقة جسدية أو عقلية أو من أي مشكلات صحية خطيرة أخرى. ومع أن هذا الأمر يتطلب زيارات متكررة أو دائمة للمستشفى إلا أن هناك الكثير من الوقت الذي يمكن تخصيصه لرعاية طفلك في البيت وفي المجتمع.
وقد تم إعداد هذا الكتيب لمساعدتك في كيفية التصرف في بعض شؤون الحياة اليومية للطفل أو المراهق الذي يعاني من مشكلة صحية.
لا أحد يعرف طفلك أفضل منك، لذا يجب أن تستغل هذه المعرفة لتقييم مشورة الأطباء المختصين ولإتخاذ القرار الأنسب لطفلك. فالتعاون بين الأطباء المختصين والوالدين مهم لتحقيق الرعاية الصحية الناجحة لطفلك. وللوصول إلى ما فيه خير ومصلحة طفلك، فإن الاحترام المتبادل وتبادل الآراء والمعلومات في جو ودي لا تنقصه الصراحة يعتبران من الركائز الأساسية لتحقيق هذا الغرض.
وإن فريق الرعاية الصحية الناجح لا يهتم فقط بعلاج الحالة المرضية لطفلك بل يهتم أيضا بردود فعل الطفل الإنفعالية وبنموه وبديناميكية الحياة الأسرية من حيث علاقة أفرادها بعضهم ببعض وبالأمور المالية، وبالاضافة الى الخدمات المساعدة الضرورية للعناية بطفلك.
ومن المهم أن تتذكر أنك لست وحدك، فهناك أفراد آخرون داخل نطاق عائلتك ومجتمعك على أتم الاستعداد لمساعدتك في رعاية طفلك ذي الإحتياجات الخاصة.
كيف تتصرف كولي أمر لطفل ذي احتياجات خاصة؟
إن كونك مسؤولا عن طفل يعاني من مشكلة صحية خطيرة يضعك أمام تحديات كثيرة، لنفسك ولطفلك وللآخرين من أفراد عائلتك.
وقد تتعرض عائلتك لضغوط وصعوبات معينة ولكن تظل هناك الكثير من الإنجازات التي يجب أن تقدر والفرص التي يجب أن تستغل وأيضا الكثير من الوقت للضحك والاستمتاع.
ومن المهم جدا لعائلتك أن تمارس الحياة الطبيعية قدر المستطاع، ولا تدع الإعاقة تؤثر عليها. وقد يساعد التحدث في هذه الأمور وبصورة منتظمة مع كافة أفراد العائلة على منع تفاقم التوتر والمخاوف.
وأخيراً، تذكر أن طفلك ذي الإحتياجات الخاصة هو طفل في المقام الأول، حيث يجب إشراكه في الأنشطة العائلية، كما يجب أن يشارك إخوته في مباهج ومسؤوليات الحياة العائلية.
ما هي المشاعر التي تنتاب آباء الأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة؟
غالباً ما تمر بآباء الأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة فترات يشعرون فيها بالصدمة، وعدم التصديق والكآبة، ثم الاستسلام للواقع والتكيف معه.
وقد تتعجب لتعدد المشاعر التي تنتابك وهذه المشاعر قد تبدو غير صحية في ظل ظروف مختلفة إلا أنها تعتبر طبيعية. فقد ينتابك الشعور بما يلي:ـ
* الغضب من نفسك ومن زوجك ومن الأطباء وحتى من طفلك لما قد حدث لك أو لعائلتك.
* الغضب من أصدقائك لأنهم قد رزقوا بأطفال أصحاء.
* الشعور بالذنب من أنك قد تكون مسؤولا عما حدث بطريقة أو بأخرى.
* الشعور بالهم والقلق بسبب أحداث معينة أو من المستقبل بشكل عام.
* الشعور بالأسى بسبب فقدان طفلك لصحته.
* الإحساس بالعجز بسبب عدم إستطاعتك منع ما حدث ولشعورك بأن جانباً كبيراً من الرعاية التي يحتاجها طفلك يجب أن تأتي الآن من الآخرين.
* الشعور بالاستياء، لأن هذا الأمر قد حدث لك ولم يحدث لغيرك.
* الشعور بالذنب بعد قضاء أوقات سعيدة أو مرحة بدون طفلك.
* الشعور بالإضطراب وتشوش الأفكار حول المعلومات المقدمة من المختصين برعاية طفلك.
* الشعور بالحزن أو الضياع والذي قد يقوي بين فترة وأخرى.
* وقد تشعر بالرغبة في الهرب والخلاص من المسؤوليات الملقاة على عاتقك.
* أو تشعر بعزيمة قوية تدفعك للعمل المضتيّ إلى إهمال حاجاتك الأساسية كالراحة واللهو والإسترخاء.
* عندما يتكيف طفلك وعائلتك مع المشكلة الصحية التي يعاني منها، قد ينتابك حينئذ شعور بالرضا والإرتياح وحتى بالإبتهاج وقد يأتي هذا من النجاح في التعامل مع أحد المواقف الصعبة أو من خلال تعزيز الترابط الأسري وفي جانب رؤية طفلك يحرز مكاسب عديدة.
* قد يزداد لديك ولدى عائلتك الإحساس بمعاناة الآخرين الذين يمكن اعتبارهم مختلفين بشكل أو بآخر أو الذين هم بحاجة إلى رعاية خاصة.
كيف أستطيع التخلص من التوتر الذي اشعر به كوليّ أمر لطفل ذي إحتياجات خاصة؟
* بأن تتحدث مع شخص أو أشخاص ممن تجد لديهم الإستعداد لمساندتك في الظروف الحرجة التي تمر بها.
* أو أن تطلب من طبيب العائلة أو من الإختصاصي الإجتماعي أو من أي مختص في حالة مشابهة لحالة طفلك، ويكون على إستعداد للتحدث والتحاور في الأمور ذات الاهتمام المشترك.
* بأن تبحث عن معلومات تتعلق بحالة طفلك الصحية وبأفضل الطرق لرعايته. وهذا الأمر قد يساعدك في السيطرة على مشاعرك ويمنحك شعوراً بإنجاز شئ ما.
* أو تشارك في فريق مساندة الآباء لإظهار المشاركة الوجدانية لأولئك الذين لديهم تجارب مماثلة، أو في المنظمات أو الهيئات التي تكرس جهودها لخدمة الأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة.




* بأن تهتم بنفسك عن طريق التغذية الجيدة، وممارسة أي نوع من أنواع الرياضة المفيدة كركوب الدراجات أو الجري أو القفز بالحبل أو كرة السلة أو التنس أو المشي.
* أو تخرج من المنزل لعدة ساعات أو تخصص بعض الوقت للإختلاء بنفسك يوميا.
* وأخيراً بأن تستمر في ممارسة بعض أنشطتك الإعتيادية.
هل يمكن لحياتنا الزوجية أن تصمد بوجه الضغوط الناتجة عن التعامل مع مشكلة طفلنا الصحية؟
إن القيام بشؤون طفل يحتاج إلى رعاية صحية خاصة تحدث بالفعل ضغوطاً على الحياة الزوجية، ومن ناحية أخرى فإن هذا الأمر قد يعمل على تقوية العلاقات الزوجية.
فالناس بالطبع يختلفون في طرق تصديهم للضغوط التي قد يتعرضون لها في حياتهم. فقد يكون لدى الزوجين إحتياجات مختلفة وقد لا يستطيعان مساعدة بعضهما دائما. كما يضطر بعض الأشخاص أحيانا لمفارقة أقرب الناس إليهم أثناء التغلب على ما يعانون من آلام نفسية صعبة.
وتسوية هذه المشكلة عن طريق التحاور معا قد يساعد في إرساء دعائم الإستقرار للحياة الزوجية حتى لو كان هناك إختلافا في المشاعر والاستجابات. فمن المهم أن يقبل كل طرف بمشاعر الآخر كما أن الزوجين يحتاج كليهما إلى شخص ما للتحدث معه بحيث يكون على استعداد للإنصاث لأي منهما إلى جانب تقديم العون والمساندة، فضلاً عن إحتياج كل منهما لمساندة الآخر.
ومن الأمور المهمة التي ينبغي أن يحرص عليها الزوجان تخصيص بعض الوقت للإنفراد ببعضها، والقيام بأعمال محببة لكليهما، وقد يكون من المفيد أيضا التحدث مع أخصائي علاج أو إختصاصي إجتماعي أو مع رجل دين أو مرشد أو مع أي مختص في الصحة النفسية. فأنواع الدعم والمساندة المختلفة كلها ذات فائدة في أوقات الحاجة.
كيف يمكن للعائلة في الذهاب في إجازة؟
إن قضاء الإجازة في مكان آخر غير المنزل مهم جداً لصحة الأسرة الجسدية والنفسية ولكن قد يكون الأمر صعباً في حالة إصطحاب الطفل الذي يعاني من مرض مزمن أو من إعاقة جسدية أو عقلية أو حتى في حالة تركه في المنزل. لذلك على ولي أمر الطفل أن يحرص على:
* أن يطلب من الطبيب الذي يعالج الطفل أن يزّكي له أحد الأطباء المقيمين بالقرب من المكان الذي يقضي فيه إجازته.
* وأن يحضر معه تقريراً خطيا من الطبيب الخاص بالطفل مدون فيه حالته المرضية والعلاج الحالي، إلى جانب تقارير طبية أخرى تتعلق بنفس الموضوع.

من موقع لحواء